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响应326世界癫痫日 爱就要这样「紫」!

2008年的某天,一名9岁的小女孩梅根用她最喜爱的紫色勇敢向世界发声,期望大众能重新认识她所罹患的疾病–「癫痫」。其后,世界各国纷纷响应,正式订定每年3月26日为紫色癫痫日,紫色也成为癫痫专属的颜色。今年台湾癫痫医学会与社团法人台湾癫痫之友协会也特别发起「就要这样『紫』」,穿上紫色衣物或配饰,并hashtag#紫色癫痫日、#就要这样紫,让病友们能实际感受到关怀与爱的力量。

因误解被迫离职休学 持续用药其实可有效控制

癫痫因发作时症状较特异,以往常被汙名化,或被误解为精神疾病。「曾有患者在门诊当场叫说宁愿得癌症都不要有癫痫,认为这个疾病很不名誉」,社团法人台湾癫痫之友协会理事长施茂雄医师以多年看诊的经验谈到,「以往社会对癫痫认识不足,许多患者被迫离职、休学、甚至离婚,生活上常常遭遇到不平等的对待」。

其实癫痫为一种先天或后天因素造成脑部不正常放电的疾病,从幼童到老年人各种年龄都可能罹患,台湾约有十五万到二十万的病友。施茂雄医师解释,依不同脑部病变位置会有不同的发作现象,小发作可能只是动作暂停、眼口手脚出现不自主行为;大发作则可能发生全身抽蓄、双眼上吊、紧咬牙关、甚至失去意识等。

虽然癫痫表现多元,但透过治疗都有很大机会能被控制。台湾癫痫医学会理事长谢良博医师分析,癫痫患者在接受抗癫痫药物治疗后约有6成以上能有效缓解发作,剩下约3-4成则可以考虑癫痫手术或神经刺激植入器等外科方式来控制,效果都不错。

癫痫病友也可圆妈妈梦! 家人平常心接纳最关键

谈到怀孕议题,两位医师都抱持正面的态度,鼓励病友勇敢孕育下一代,也分享许多成功生产的案例,怀两、三胎的病友也大有人在。「患者最在乎的多是孕期用药,怕伤到胎儿」,谢良博医师强调其实目前有多种抗癫痫药物的致畸胎性都不高,重点是由备孕期起就与主治医师以及产科医师密切讨论,确切配合医嘱。谢良博医师提到,现台湾癫痫医学会也针对有登录收案之癫痫朋友,有条件补助高层次超音波检查,使癫痫孕妇及宝宝都能得到更完整的照护。施茂雄医师也强调持续用药的重要性,「停药癫痫发作对胎儿可能造成的危险性比药物还要来的高」。

罹患癫痫21年的病友王樱桃分享她从初发病时的挫折,到现在勇于接受罹病、甚至感谢的心路历程。「刚开始小发作时一直查不出病因,直到经历多次严重大发作后,才终于确诊癫痫,那时我才刚创业,面对病情也只能忍痛休业」,因为这样的挫折,曾有两年的时间她都待在家,后来因为家人的鼓励与接纳才让她重新站起来。「家人的态度真的很重要,他们没有把我当成重病的人,用平常心对待,让我觉得自己要勇敢面对癫痫」,现在的樱桃已经重新创业11年,认真积极面对疾病,也乐于担任癫痫疾病大使,经常与人分享正确观念,替病友们发声。

今年326紫色癫痫日,台湾癫痫医学会与台湾癫痫之友协会一起邀请民众,穿上紫色衣物或配饰,并hashtag#紫色癫痫日、#就要这样紫,让「紫」爱的力量蔓延!施医师与谢医师也呼吁社会大众应破除迷思,平常心对待病友,也期待所有病友能在求学、求职与其他生活领域中,获得应有的尊重与体谅,活出精采人生。

照顾好自己的健康 就是爱家最好的礼物

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